Introduktion

EMEA (European ME Alliance) och RME Sverige vill gärna veta mer om hur ME-patienter i Europa upplever sjukdomsförloppet. Nationella patientundersökningar, genomförda av ME-organisationer inom EMEA (European ME Alliance), har blivit en viktig källa till information och kunskap om situationen för ME-patienter i ett antal länder. EMEA kommer nu att genomföra en paneuropeisk undersökning som kommer att administreras av EMEA Norge – Norges Myalgisk Encefalopati forening, som sedan 2011 har genomfört totalt sex patientundersökningar med fokus på olika undergrupper (t.ex. unga patienter, svårt sjuka patienter) och deras erfarenheter av olika delar av sjukvårds- och välfärdssystemen.

Enkäten är öppen för dig med ME/CFS-diagnos, för dig som är under utredning för att eventuellt få en diagnos och för dig som misstänker att du har sjukdomen men inte fått någon diagnos än.

Närstående får svara å de patienters vägnar som är för sjuka för att själva kunna fylla i enkäten.

Med hjälp av enkätsvaren hoppas vi kunna samla in följande information om europeiska ME-patienter:

- När de blev sjuka.

- Hur de beskriver sjukdomsförloppet.

- Hur sjuka de är.

- Hur de upplever tillgången/möjligheterna till vård.

- Vad som påverkar sjukdomsförloppet positivt eller negativt.

Enkäten har arton frågor och tar mindre än 10 minuter att besvara. Den är fullständigt anonym och det kommer inte vara möjligt att identifiera dem som svarar på något sätt.

Vi hoppas att så många som möjligt vill ta sig tid att svara.

 

Question Title

* 1. Jag har läst ovanstående information och accepterar upplägget.

T